Porto

Hora-est: Wilsverklaringen; vele tinten grijs

Arranging the end of life in advance. Advance directives from the perspective of the people who own them.

Hora-est: Wilsverklaringen; vele tinten grijs

Arranging the end of life in advance. Advance directives from the perspective of the people who own them.

Slechts 7% van de Nederlanders heeft zijn wensen over medische zorg rond het levenseinde vastgelegd in een wilsverklaring. En zelfs van deze kleine groep zijn de wensen – ondanks de wilsverklaring – lastig te interpreteren. Dat blijkt uit onderzoek van huisarts Matthijs van Wijmen, die op 6 september promoveerde bij de VU.

“Het voordeel van lang over je promotieonderzoek doen, is dat je veel longitudinale data kunt verzamelen”, zei Van Wijmen tijdens de plechtigheid, doelend op het decennium dat hij tijdens en na zijn huisartsopleiding – eerst als aioto en later als huisarts – aan het onderzoek heeft besteed. Zo had hij de beschikking over het Advance Directives Cohort, een groep Nederlanders met een wilsverklaring (‘advance directive’) die in de periode 2005-2011 iedere anderhalf jaar een vragenlijst kregen toegestuurd. Het cohort bestond uit 5661 leden van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), van wie de meesten een euthanasieverklaring hadden, en 1261 leden van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) met een levenswensverklaring.

In 2005 had slechts 7% van de Nederlanders een wilsverklaring. Hoewel 22% aangaf ‘zeker’ een wilsverklaring te zullen opstellen en nog eens 64% dat ‘misschien’ wilde doen, zijn er geen aanwijzingen dat het percentage Nederlanders met een wilsverklaring toeneemt. Bovendien associëren Nederlanders een wilsverklaring vaak met een euthanasieverklaring; andere vormen, zoals een niet-reanimerenverklaring of een levenswensverklaring, zijn minder bekend.

De kleine groep Nederlanders met een wilsverklaring is door Van Wijmen nauwkeurig in kaart gebracht. Zij zijn gemiddeld ouder dan de controlegroep uit het NIVEL ConsumentenPanel (leeftijd 68 jaar voor NVVE-leden en 60 jaar voor NPV-leden tegenover 51 jaar in het ConsumentenPanel). De deelnemende NVVE-leden waren vaker alleenstaand, hoogopgeleid en niet-religieus; de NPV-leden waren in meerderheid protestants. Beide groepen wilden met de wilsverklaring onnodig lijden voorkomen en waardig sterven. NVVE-leden hoopten daarbij ook aftakeling te voorkomen en anderen niet tot last te zijn, terwijl de NPV-leden met een levenswensverklaring wilden beletten dat er te snel gestopt zou worden met hun behandeling. 

In concrete situaties blijkt het echter niet eenvoudig in te schatten wat de eigenaar van een wilsverklaring precies wil. Matthijs van Wijmen legde de participanten van het Advance Directive Cohort daarom twee extreme casus voor, met daarbij de vraag welke behandelopties zij in zo’n situatie zouden wensen. De eerste casus ging over kanker: ‘U bent gediagnosticeerd met kanker, met uitzaaiingen op meerdere plaatsen in uw lichaam. De ziekte is ongeneeslijk. Sinds enkele dagen reageert u niet meer, op welke vorm van communicatie dan ook. U hebt duidelijke symptomen van ernstige pijn en onrust.’ De tweede casus ging over dementie: ‘U lijdt aan dementie en herkent uw familie en vrienden niet meer. U weigert eten en drinken en u trekt zich meer en meer terug in uzelf. Men is niet meer in staat om met u te communiceren over medische behandelingen.’ In beide gevallen wilde een deel van de respondenten nog actief behandeld worden, ook degenen met een euthanasieverklaring. Bij de casus over kanker antwoordde 9% van de NVVE-leden met een euthanasieverklaring (waarschijnlijk) nog antibiotica te willen bij een pneunomie, 17% wilde (waarschijnlijk) nog kunstmatig beademd worden en 7% wenste (waarschijnlijk) kunstmatige toediening van vocht en voeding. Voor de dementiecasus waren de aantallen kleiner, maar het ging nog altijd over respectievelijk 3, 11 en 3%.

In de bovenbeschreven casus van vergevorderde dementie zei ‘slechts’ 95% van de ondervraagde NVVE-leden resoluut ‘nee’ tegen reanimatie. Voor andere behandelingen lag dat percentage nog lager: 90% wilde zeker geen antibiotica bij een longontsteking, 89% wenste geen kunstmatige vocht en voeding en slechts 78% wilde geen kunstmatige beademing. Bij de casus over terminale kanker wilde slechts 69% geen beademing. Uit aanvullend kwalitatief onderzoek kwam naar voren dat respondenten vooral beademd wilden worden omdat ze bang waren te stikken. De wens om door te behandelen in dergelijke, vaak uitzichtloze situaties berustte dus vermoedelijk op onvoldoende kennis over de mogelijkheden van palliatieve zorg.

De door Van Wijmen bestudeerde groep, met name de bezitters van een euthanasieverklaring die in de loop van het onderzoek lid bleven van de NVVE, vormen zoals gezegd een select gezelschap van mensen met expliciet geuite wensen over het levenseinde. In de loop van enkele jaren gaf minder dan 2% aan van voorkeur veranderd te zijn (dit gold overigens ook voor de NPV-leden met een levenswensverklaring). Wanneer de bovenbeschreven casus echter nogmaals aan hen werden voorgelegd, bleek een groter deel iets anders te antwoorden dan voorheen. Over mechanische beademing in het geval van terminale kanker was 24% van de NVVE-leden van mening veranderd, over antibiotica 13%, over kunstmatige vocht en voeding 12% en over reanimatie 5%. Voor de casus over vergevorderde dementie was dat respectievelijk 18, 5, 5 en 2%. Hoewel hun algemene opvattingen over het levenseinde dus nauwelijks veranderden, waren specifieke voorkeuren, ten aanzien van de aan hen voorgelegde casus, een stuk minder stabiel.

In de kwalitatieve interviews gaven respondenten aan dat ze het moeilijk vonden om een grens te bepalen, vooral als ze zelf ziek waren. Dit maakt de bruikbaarheid van wilsverklaringen op zichzelf lastig. Zoals opponent Cees Hertogh tijdens de promotieplechtigheid opmerkte: “Je wordt niet plotseling wakker in een eindstadium van kanker of dementie; de moeilijkheid zit hem juist in het chronische, waarin mensen zich voortdurend aanpassen aan hun situatie.” De grenzen die in de gebruikte vignetten nog duidelijk en ondubbelzinnig leken, zijn in de praktijk vaag en veranderlijk.

Van Wijmen pleit er dan ook voor om in de opleiding meer aandacht te besteden aan het hele proces van Advance Care Planning (ACP), zodat er op regelmatige basis gesprekken plaatsvinden tussen patiënten en artsen over het levenseinde. Met alleen een wilsverklaring blijft het immers de vraag in hoeverre de (toekomstige) patiënt de opties goed begrepen en overwogen heeft.

Op dit gebied is echter nog veel werk aan de winkel. Zo besprak slechts 42% van de NVVE-leden en 28% van de NPV-leden de wilsverklaring gedurende de zes jaar follow-up met zijn huisarts. Met partners (82 en 72%) en kinderen (68 en 44%) werd meer gesproken, maar ook zij waren dus niet altijd op de hoogte van de actuele wensen. De wilsverklaring kwam vooral ter sprake bij een verslechterende gezondheid, verblijf in een zorginstelling of na het overlijden van een naaste.

Deel dit artikel

Reacties

Er zijn nog geen reacties op dit artikel

Plaats een reactie

Het is op dit moment niet mogelijk om reacties te plaatsen. Excuses voor het ongemak.